杰里·莱克
既然“脑桥”对帕金森综合征和多发性硬化症患者(两者都是退行性渐进疾病)都有帮助,研究团队接下来想了解,它对有过大脑损伤的人是否有帮助呢?他们传出消息,说想找些靠传统治疗方法没有好转的创伤性大脑损伤患者。
杰里·莱克(Jeri Lake),48岁的护士兼复健员,在一个寒冷的2月天里骑自行车。“6年前,我上班通勤。”她说,“路上有少量积雪。但我在什么天气都骑自行车。我在路口停下,蹬着踏板正准备前进,一辆车朝我开来,没打转向灯就切入了我的车道。我只好紧急停下,结果自行车掀倒了。后面发生的事我什么也不知道了。那辆车并没有撞到我,但我最终倒在路边,头盔也碎了。”
前一个周末,她才骑行了35公里,之后又和儿子锻炼了1个小时,为每年夏天两人都要参加的800公里比赛做准备。就算不处在训练高峰期,杰里每星期也要骑行120~160公里,因为“这是我保持头脑清晰的方式。”她是个活泼、结实的小个子妇女,头发是棕色,精力足,能吃苦。她来自一个“精力旺盛……的家庭,就是那种没办法消停下来的人。”她专业从事助产护理工作,也是伊利诺伊州香槟地区一家诊所的主要合伙人,晚上的每个小时都在不停接生。不工作、不抚养孩子、也没跟教莎士比亚的丈夫斯蒂夫·雷本(Steve Rayburn)待在一起的时候,她就去露营、徒步。她一年12个月都骑自行车。
出了事故之后,她居然还骑完了剩下的路去工作了。有一个同事对她的伤势感到不安,带她去了急诊室。杰里感到恶心作呕,思考不太清楚。她头盔的裂痕在右耳背后,暗示冲击位置可能是在顶枕部区域。她的右肩和右臀部撞伤。医生诊断她有些脑震荡,给她开了些止痛药,送她回家了。那是在星期三。之后的几天,她一直在睡觉。那个星期六,她还在接听工作电话;她丈夫不希望她去工作,但杰里说,“有些关系到合伙人的电话,总不能不听吧。”她还是去上班了。
“等我开始听值完班准备换岗的助产士报告工作,”她说,“我完全无法理解他们的意思。我不知道他们在对我说什么,我哭了起来。那个周末剩下的时间,我时刻处在战斗或逃跑的反应中,非常焦虑。”
她对柔和的声音也变得超级敏感。她没法吃饭,因为刀叉和盘子的清脆碰撞会吓坏她。而且,一旦她产生惊吓反应,就停不下来:“任何人发出任何声响,都会让我坐立难安,我会失控地抽搐哭泣,让我停下来的唯一办法就是去睡觉。”她也受不了灯光的刺激,只能待在黑暗的房间里。就好像她的大脑再也无法过滤掉噪声、运动、光,或任何分心的东西,如果她尝试这么做,脑袋就会剧痛起来。多任务处理更是想都别想了。
然后,她丧失了肌肉控制能力。她的伤有一个明显的部分是在大脑右侧,负责控制身体左侧的运动。杰里开始掉东西,最麻烦的是身体左侧的肌肉。“我左边的胳膊和腿都抽搐起来,我还有了震颤。”
到了星期一,她的脸麻了。她的一个合伙人担心她大脑内部可能有慢出血,又带她去了急诊室。虽然他们诊断她是创伤性脑损伤,但杰里仍然感觉自己没得到重视。“医生说我的脸麻是因为我呼吸太用力,但我知道不是这样,因为在我没这么难受之前,麻木感就出现了。但他们就是不听。护士说,反正我未来6个月又不会做高深的数学;医生说,如果我平静下来,他就谢天谢地。我丈夫说,他从来没见过我这么生气过。”
杰里开始出现的问题,可比做不了高深数学要麻烦多了。在病情接二连三的攻击中,她丧失了各种各样的认知功能。有时候,她想说话,可一个字也说不出来,又或者,她喘着气,看着水槽却叫它“鞋子”。她没有了平衡,随时都会往后倒,没法稳住身形。
她的视力消失了。她看不到左侧的物体,老是撞到这一侧的东西上。她失去了所有的深度知觉,也就是物理世界的三维感。坐在汽车的乘客位上,她会突然恐慌起来,因为她无法判断其他的车在哪里:“我随时都在尖叫,因为我觉得所有的车都朝着我们撞过来。所有的东西看起来都跟我们迎面而来。”为了用车把杰里送去什么地方,全家人要给车窗蒙上窗帘,让她躺在后座,闭上眼睛。
走路时,她感觉不到地面的位置,因为她不知道自己是不是在斜坡上,家里人只好冲她喊,“下坡!”或者“上坡!”以免她跌倒。地毯上的图案似乎在移动,纸张上的字迹也是。因为调整眼睛的系统不运作了,她无法让物体进入焦点,出现了重影(这个问题叫作创伤后视力综合征)。她戴上了棱镜眼镜来消除重影,但仍然无法对焦。
这位勇敢的、极有自制力的运动员兼团队领导,现在伤心欲绝,她无法调节自己的感觉、运动和情绪反应。杰里诊所的一名产科医生知道她正常情况下是多么灵活而富有弹性,对她病情的恶化感到警觉。他敦促她去看神经科医生,后者确诊金是脑震荡后综合征。一般而言,这比脑震荡更严重,因为它意味着症状是持久的。他吩咐她务必在家休息半年,金照做了。
6个月之后,一位神经心理学家给她看了一叠人的照片。他多次给杰里看相同面孔的照片,但她却认不出自己看到过哪些人;她丧失了区分、识别人脸的能力。神经心理学家告诉她,一年内都别想着回去工作了,到时候他们要再看看她的进展。
在家里,她觉得自己七零八落;她没法做晚饭,洗衣服;她觉得自己成了丈夫的负担,因为丈夫必须照顾她。虽然他“从未动摇”,但在金看来,她在家里没了作用。“我一直是个把所有孩子都招呼到一起,喜欢热闹喧嚣的母亲,也认识孩子们的朋友。可现在,妈妈却成了这么个脆弱的东西。发生任何小事,她都会彻底失控,哭闹,蒙头大睡一个星期。”
一年后,她回到神经心理学家那里,他认为她毫无进展。他说,“你的大脑右半球有永久性损伤,额叶的执行功能紊乱。你不能再回去从事卫生保健工作了,老实说,你再也不能从事任何工作了。你无法正常履行职能。”
“大多数恢复都出现在第一年,或许你第二年会好些。”所有的治疗措施都不是为了修复她的大脑,而是为了学习忍受她现在的问题,“寻求补偿”,想办法绕过她的缺陷。杰里说:“他们的信息是,‘你得接受现状。’”其后的几个月,许多临床医生重申了先前的诊断:她的病情是永久性的。
医生们经常用“脑震荡”这个词来形容“轻度脑外伤”。大多数确诊为轻度脑外伤的人,3个月内就能恢复到先前的功能水平。但我们只有等症状消失了,才真正知道创伤到底是不是“轻度”的。有时候,哪怕患者自己感觉有所好转,也并未“走出困境”,尤其是患者经受了多重脑震荡,启动了一个导致长期问题的潜在发病过程。如果轻度脑外伤-脑震荡的症状持续超过3个月,医生的诊断就会调整为“脑震荡后综合征”及创伤性脑损伤,杰里就是这样。创伤性脑损伤是年轻人残疾和死亡的首要原因。
许多人认为,脑震荡既然叫作轻度脑外伤,在体育界也经常出现,没什么好过分担心的。他们觉得,脑震荡只会带来精神功能的暂时中断或变化,只要运动员还能说出“我没事”,并重返比赛,就没什么大不了的伤害。但最近针对美国橄榄球联盟球员及其他运动员的研究表明,反复脑震荡会让早发性阿尔茨海默病、其他记忆问题、神经问题和抑郁症的发生率提高19倍。多次轻度脑外伤会给大脑带来一种名为慢性创伤性脑病的退行性过程。它不仅发生在经常脑震荡的橄榄球选手身上。多伦多大学的研究人员罗宾·格林(Robin Green)和同事们指出,有时候,创伤性脑损伤患者症状恢复以后,又随着时间的推移不断恶化,这有可能是大脑的退行性过程所致。
脑震荡症状经常遭到随意忽视的另一个原因在于,急诊室碰到脑震荡或有组织损伤的时候,通常只会进行CT扫描和核磁共振成像。头部和物体发生空间碰撞时,头骨内加速的大脑撞到骨头内侧,会突然减速。而后,它通常会反弹到头骨相对的一侧。这些冲击可导致神经元释放化学物质和神经递质,引发过量的炎症,扰乱电信号传输,让大脑细胞受损死亡,新陈代谢放缓。
脑震荡的影响并不仅限于碰撞点,就好像铁锤敲击窗户,碎裂的并不仅限于敲击的位置;能量的巨大转移会辐射到整个大脑。它不仅影响神经元的胞体,还影响到连接神经元的轴突。轴突损伤,只能用一种名叫弥散张量成像(diffuse tensor imaging)的新型扫描技术才看得见。由于轴突连接不同的脑区,轴突受伤会让所有相连的区域出问题,不管最初受伤的位置在哪里,都会让大量的功能(感官、机动性运动、认知和情绪)受影响。或许,这解释了为什么头部不同部位受撞击的人却会出现惊人相似的症状。
杰里与凯西的相遇
有一天,杰里的语言治疗师对她说,“我碰上一件天大的怪事。有一位女士跟你受的伤一样,她刚刚成了我的病人,她走进我诊室的时候,就跟你一模一样。”治疗师鼓励这两位女性认识一下,相互支持,她们答应了。
凯西·尼科尔-史密斯(Kathy Nicol-Smith)是医疗技术专家,人近中年,住在伊利诺伊州的香槟地区,开车下班时,汽车被人连撞两次。她先被追尾,接着,因为旁边的车停不下来,她的车又被从侧面撞了一下。凯西撞到了头部,受了鞭索样损伤。她出现了失忆。和杰里一样,她被确诊为创伤性脑损伤,因为事故之后,她出现了多种症状,并未随着时间的推移而缓解。她严重头痛,睡得很多,光线让她困扰,白天只能闭着眼睛。她没办法拿东西,也不能正常行走,有协调和平衡问题,说话困难,无法判断自己的空间位置,分辨倾斜度的改变。她有记忆问题,做饭时所有东西都会烧糊。她失去了三维视力,“所有东西都是扁平的”,还出现了重影:“我感觉像是有人把凡士林抹在了我的眼镜上,一切都模模糊糊。”她不能阅读,也无法集中精力,连看电视都不行:“我的大脑什么也跟不上。”
凯西还有另一桩大麻烦。她的事故发生后不久,曾是她重要支撑的丈夫,确诊患上了胰腺癌。4个月后,他过世了。
杰里和凯西开始定期见面。杰里说,“我努力让她撑下去,因为她要应付的事情比我多得多,她的损失也比我更大。我们都开始上陶艺课,重拾手眼协调能力,强化自己的双手。我们把自己叫作‘破碎的陶工’,因为花盆没破,但陶工却是碎裂的。”与此同时,杰里还用搜索引擎查询一切有关大脑损伤的信息。
通过网络搜索,杰里找到了麦迪逊实验室。她告诉自己的神经科医生,查尔斯·戴维斯医生,后者也治疗凯西。戴维斯医生设法和尤里联系上了。经过漫长的等待,实验室打电话邀请杰里和凯西前往。杰里本已安排好要去看望自己87岁又患了病的父亲,不能取消,但她坚持要凯西自己去实验室。“凯西去了,两天后给我打来电话,我能听到她的声音。她说话变了,流畅起来了,有了语调的变化。她原本说话跟我一样,声音扁平,犹犹豫豫,缺乏语调和情感。可现在,这个新的声音突然对我说,‘尤里,你一定要来这儿试试,太吓人了。’我知道,她身上一定发生了些不可思议的事情。”
和罗恩一样,凯西来的时候拄着拐杖,走的时候两手空空。
2010年9月,杰里在丈夫的陪伴下来到实验室,她摸摸索索,缓慢无力地摇晃着胳膊,挪动着虚弱的身子从大厅走向实验室。这个一度意气风发的女人,戴着棱镜眼镜,看起来就像是受惊的老鼠,腰部以上僵硬不堪,以下又摇摇晃晃。她的站姿则是两股同样野心勃勃的古老力量之间持续斗争的结果。其一是人类两足直立的姿势,是数百万年进化的馈赠,它造就了脊柱和背部的伸肌系统,还有让我们保持直立的神经控制系统。另一股力量更为古老,是地球的引力。一如我们所见,大多数人走路是控制前倾的,这是一个要求脑干持续反馈不出差错的复杂过程。米奇第一次见到杰里,认为她的大脑“就像是古老的电话接线员时代的交换总机,而且,接线员恼怒之下把所有的插头都给拔掉了。”现场的诊断是创伤性脑损伤,外加弥散性轴突损伤。
研究小组为杰里拍摄了治疗前后的视频,我对每一个细节都反复观看。在她到来的视频里,她看上去就像是随时都会不受控制地跌倒。她脚部支撑毫不肯定,一走路就失去平衡。她的胳膊会突然横向侧着45度伸出,仿佛正拍打着翅膀,绝望地想稳住自己。她每走一步都会触发惊恐,那表情从她紧张的脸上就看得出来。当她试着迈出一步,脚趾似乎是粘在地板上的,等终于提起来,脚后跟不是抬起来往前动,而是往外摆,几乎要让她跌倒;要不就是斜着跨到另一只脚的前面,让她的站姿过分收紧,形成另一种要翻倒的造型。她每走一步,脚踝都弯折。要想转弯,她得伸出手撑着墙保持稳定,而她的脚则会相撞。如果她抬头,就会向后跌倒。
研究小组让杰里通过标准化的障碍训练场,用动态步态指数(dynamic gait index)对她进行测试。她来到一个必须迈过去的鞋盒前,完全停了下来,而不是打开步子迈过去。她侧着转身(就好像要越过一道齐臀高的篱笆),好不容易跨过去,还险些跌倒。下楼梯时,她完全无法确定,要用双手扶着单侧栏杆,一级一歇地往下走。研究小组让她进入“摇晃的电话亭”测试她的平衡,这是一个特殊设计的小隔间,地板和墙板都是活动的,可精确测量受试者的平衡商数。
和很多创伤性脑损伤患者一样,杰里服用4种药物,“才刚够支撑我勉强度日。”有些药物是兴奋性的,有些药物则是抑制性的。她早晨服用利他林,“好让我有足够的能量做一两个小时的事”;一种抗抑郁药,控制她的焦虑;想睡觉时服用安定文(她服用过多种安眠药,这是其中一只);还要服用依立曲坦对抗偏头痛。她属于典型的神经系统失控患者,因为该系统丧失了自我调节的能力。
第一天,杰里哭着告诉尤里,医生对她说,她不会再有什改善了。毕竟,车祸已经过去了5年半,她却没有丝毫进展。此刻,尤里和米奇的基准测试让她的大脑不堪重负,她难以跟上进度,回答尤里的提问。她的丈夫认为她没法再撑下去了,或许那一天就该带她回去了。她记得尤里转过去对米奇说,“我不是这么打算的。”她便害怕他们把她送回家。
杰里把设备放进嘴里,尤里给她做了明确的指示。她得站得笔直,脖子不能弯,好让大脑的供血不受阻。他观察她臀部的位置,检查她的膝盖,测量肩膀到头部的距离。接着,尤里让她站直,舌头上放着设备,闭上眼睛站20分钟。这吓坏了她,因为只要看不见,她铁定跌倒,她想象不出来自己怎么可能站这么久。
尤里打开设备,杰里闭上了眼睛。每当她身子摇晃,团队里就有人拍拍她的手臂或肩膀,给她空间位置感,因为这个“脑桥”和谢丽尔所用的设备不一样,并不提示人的空间位置。她的思想逐渐平静下来(这大多出现在使用设备13分钟前后),她察觉,自己摇摆时没人再碰自己了。没多久,她惊讶地听到有人说,“时间到了。”
她取出设备,以几近正常的步态走了起来,不再有平衡问题。她左转离开房间时,惊讶地意识到,她能轻松地转动脑袋却不跌倒了。在视频里,杰里喊着,“我刚才转了头!”她丈夫哭了起来。她的声音正常,有了色彩,语调动人,昂扬有精神。她能清晰地吐字了,因为构音障碍消失了。她的抗重力肌肉运作起来,她身姿挺拔得有如一枚感叹号,挺胸昂头,动作优雅。
而后,她看起来一脸迷茫。变化怎么会来得这么快?5年半的残疾就这么迅速逆转了?时间一秒一秒地过去,她意识到,没错,真的逆转了!“我只想冲出门去痛快跑一阵!”她说。两天后,她真的在跑步机上跑起来。
“太难以置信了,”杰里说,“他们重新给了我生命,因为短短24个小时,我就来到了想不到能去的地方。这比我最疯狂的梦想还夸张。我感觉变回了事故发生前活了48年的那个人,我简直记不得自己理应放轻松,好好休息了,那是因为我必须要形成新的神经通路。到威斯康星州之前,我每天夜里要睡十一二个小时,白天也要打一两个小时的盹,而且始终没精神。可来到实验室的第一天晚上,我睡了8个小时,早晨6点30分就警觉地醒了过来,我休息够了。多年来,我第一次感觉,我的大脑和身体同时苏醒了。”
那天早晨,她起床后看着窗外。“我没意识到自己在尖叫,但我丈夫惊慌地从浴室跑了出来,我说,‘看那座湖!湖边不再是一条直线了!那儿有树,在它们背后,还有其他的树,也就是说,它们之间必定有河湾!’直到我突然又能看出景色的深度,我才意识到,我的世界曾经是多么扁平!恢复之前,我看远方就像是在看照片。现在,我觉得3D电影没什么了不起,因为我自己又有三维能力了!而且,我能重新靠面部来分辨别人了。”这些变化,大部分发生在杰里来实验室的最初48小时,两天内,她意识到自己再不需要戴棱镜眼镜了。
5天后,杰里走下大厅,在第一天接受步态测试的地方重新做评估。此刻,她动作灵活,走得很快,没有瑕疵。她神采飞扬,脸上带着微笑,脊柱上部和躯干都很流畅,还像个优雅的运动员一样,喜悦地挥舞着胳膊。来到鞋盒面前,她既没有放慢速度,也没有额外多加关注,而是直接迈了过去。她在障碍训练场上轻快地穿梭往返,上下楼梯不用扶栏杆。她能单脚站立,还走到实验室外的山上,像孩子一样跑上跑下。
到麦迪逊一个星期后,她回到家,每天用团队给她的便携设备练习6轮,每轮20分钟。“我的认知速度,”她指的是自己的思考、感知和决策能力,“每天都在提高。大脑的迷雾散开了,我惊喜地发现,自己能轻松度日了。我有了这么多的精力,简直不知道该怎么办!”很快,她坐进汽车,史蒂夫开车送她去看孙女伊娃。由于她是在伊娃出生前发生的事故,那以后没有了面孔识别能力,杰里说,“我觉得就像是第一次看到她。”
其后是“辉煌的3个月”。杰里如今确信自己能回去重新工作。尤里根据自己在谢丽尔身上所得的经验,希望她继续再使用该设备一年半。
比杰里早去麦迪逊几个星期的凯西,同样取得了突破,回到了香槟地区的家里。她同样每天使用该设备6次,刺激神经可塑性生长。有两轮20分钟训练里,她佩戴该设备,同时用脚尖或者单脚站在垫子上,改善大脑的平衡回路。她在跑步机上行走时再做两轮治疗,改善运动能力;冥思时再做两轮,平复大脑里的噪声。她达成了惊人的结果,几乎所有的症状都消失了。她可以为消遣而阅读了,字词联想能力也没问题了。重影和扁平视力不见了,平衡问题得到改善。她可以同时做多件事了,例如她在感恩节为12个人准备了晚餐。
3个月结束时,杰里的丈夫史蒂夫载着两位“破碎的陶工”前往麦迪逊,以便接受新的测试和监控,确保其正常使用设备。尤里向她们解释,两人的大脑已经平复了嘈杂的启动,开始形成新的神经可塑性连接,但尚未完全痊愈。和之前的谢丽尔一样,她们需要时间来累积残留效果。
受挫倒退
2010年12月27日,杰里、凯西和史蒂夫前往实验室进行再次评估,在大学大道的一盏交通灯(就在实验室前面)前停下,后面有一辆汽车全速撞了上来。他们的车全毁了。警察来的时候,肇事车辆的司机说,他当时忙着找手机,根本不知道当时是红灯还是绿灯。
“我感到头骨正下方一阵刺痛,”杰里说,“史蒂夫说,我当时对他讲,‘我想我受伤了。’凯西当时嘴里还含着‘脑桥’!这跟凯西最初大脑受伤的事故完全一样,我动手帮忙,想让她放慢呼吸。他们把我们带到了急诊室。”
凯西的平衡问题、字词斟酌问题、眩晕,全都又复发了,再次需要很长时间的睡眠。接下来的几天,杰里的症状也加剧了:她的语言退步,又一次难以找到合适的词汇;失去了平衡,无法跑动,视力重影,丧失深度知觉。她的睡眠变差,醒来就很疲惫,没有精力。她的思考问题也回来了。最糟糕的是,3个月都没复发过一次的头痛再度袭来,这次偏头痛是她有生以来最厉害的一次。2011年1月,她因症状太过糟糕被送进急诊室,因为医生担心她可能脑出血了。好在没有。但这一次的倒退,是部分痊愈的创伤性脑外伤患者再度受伤时很典型的情形。
尤里告诉杰里和凯西,两人恐怕要从头来过了。她们需要每天使用该设备六七次,每次20分钟,同时进行冥想。任何一种精神或身体上的练习,对她们脆弱的大脑都负担太大了。
每一家神经可塑性实验室都应该为这样的时刻预备心理医生。显然,大多数大脑损伤或神经系统疾病患者都有着认知、情感和动机障碍。他们的大脑都无法正常运作,怎么可能没有上述障碍呢?幸运的是,在麦迪逊实验室,凯西和杰里遇到了另一位来自苏联的移民,诙谐而温柔的艾拉·苏博京(Alla Subbotin)。他们现在要探索这支俄美研究小组会怎样推动、激励自己带着二度受伤的大脑,从这次新的灾难中重生。“艾拉很了不起,她是老天赐给我的教练,我需要她。”凯西说,“她轻松、亲切,可她要你做的事,你必须做。哦,他们都很严格!尤里则是这世上最刻薄但最有爱心的人。他非常担心我和杰里。”
凯西接着说:“你深知他们不会放弃你。他们要看到你过得好才会心安。在那里,奇迹发生在像我这样的人身上。尤里希望你成功。要是你做得不对,他会让你觉得不好受。当你哭泣的时候,他也会给你最热情的拥抱,当你重新找回生活,他会兴奋得大声说,‘天啊,凯西,了不起!’因为这在情感上是一件非常兴奋的事。他们会告诉你,过程很辛苦。他们是拉拉队员,也是教练。但你绝对迫切地渴望它。”
杰里的进展平稳。到2月底,使用该设备冥想数小时后,她获准开始轻缓地练习其他功能,如嘴里含着“脑桥”来回走动,或者借助它阅读电子邮件。“到了3月,我的进度以令人难以置信的速度直线上升。”她告诉我,“我感觉好极了。”她再次开始跑步,骑自行车65公里。她现在的功能水平恢复到了第二次事故发生前。
5月初,杰里和我又一次通了话。她欣喜若狂。“我的儿子这个周末要结婚了。星期六晚上,我从晚上7点忙活到了半夜,招呼客人,和大家一起跳舞。8个月前,我还没法出现在儿子的婚礼上,我会被早早带回家睡觉。”她陷入一阵沉默,“我要哭了。我没法用言语告诉你这是什么样的感受。”
杰里仍然存在一些问题。多次脑震荡往往更难治疗。她仍然比第一次大脑受伤前更容易疲倦。但800公里的自行车骑行,她骑完了610公里,重新拿回了驾照,做着兼职志愿工作,受训指导创伤性脑损伤患者接受神经可塑性测试。
凯西也好转了,她每天步行5公里,减掉了之前因无法行动而长出来的22千克的体重。她睡眠好,认知清晰,不再为噪声或感觉不知所措,虽然她也发现,完成一件以上的活动,她经常需要打盹,也会为信息感到超负荷。“但这跟之前我的大脑真正关机的时候并不一样。现在,我找回了我的生活。”她仍然需要每天使用该设备,但次数仅为原先的一半。残留效果正在累积。稳定使用一两年后,她能否获得跟谢丽尔相当的残留效果,现在判断还言之过早。但要知道,谢丽尔一共使用了该设备两年半,而凯西和杰里则承受过两次大脑损伤。
凯西与杰里保持着频繁接触。“是的,”她说,“我偶尔还是会摔碎罐子。”