2012年10月10日
6个月前:
今年早些时候,波士顿地铁站的地铁坏了,于是我在地铁站门口百无聊赖,有人在发传单介绍National Marrow Donor Prgram,大致就是说现在捐献骨髓的大多是40岁左右的人,年轻人很少,希望能有更多的年轻人加入。到了办公室随手看了一下他们的网页,www.marrow.org,突然有一种冲动,于是就网上填表决定加入了。
加入的过程很简单,首先在网上填一些基本的个人和健康信息,提交成功后,几天之内他们给我寄来了一个小盒子,里面有棉签和一些别的密封袋子。用棉签在嘴里刮两下,有一些口腔上皮细胞会黏附在上面,然后把棉签封好,用他们给的信封寄回去就搞定了,整个过程不到两分钟。很多人以为加入骨髓库需要抽血或者骨髓样品,其实在美国不需要去医院,真的是非常简单。
他们有了我的上皮细胞,就能提取DNA,检测我的遗传特征,就是所谓的配型,这个特征大概可以理解为10位的一个密码,如果其中的8个能和患者一致,就有可能被选为捐献者,当然如果真正要捐献的时候还有很多别的要求,比如不能有别的遗传病,不能有感染性疾病或糖尿病等。总之,当遗传特征数据被检测完毕后,我的信息就正式记录在他们的系统里面了,骄傲地成为了他们全世界近1200万名志愿者之一。
3个月前:
这件事情其实慢慢地就淡忘了,因为大约500个志愿者中才有1个人一辈子有机会成为捐献者。不想在3个月前,我突然收到一封邮件,说我可能和一个患者的特征符合,问我是否愿意进行下一步的血液检测,我当时非常兴奋,有一种中奖的感觉,当然说愿意。后来知道他们在这一步会挑选多名可能的志愿者进行检测。出于对患者隐私的保护,我只知道患者是位3岁的小女孩,其他的信息一概不知,比如她在哪里?是不是中国人?得了什么病之类的。其中一些信息可能一辈子都不会知道。
检测一般在附近医院进行,但是由于我工作很忙而且没有车,后来他们专门派了名护士周一的大清早到我的公司,找了个办公室抽走了我5大管,大概80毫升血。护士态度很好,让我觉得他们对志愿者是很重视的。接下来他们就是对所有可能的候选人血液进行详细的检查,看哪一个是最好的。
1个星期前:
其实等待时间里我还是挺紧张的,不是怕要捐骨髓,而是怕万一查出点什么毛病来。万一真要捐献,我其实也不知道怎么办,前面都只是靠激情,到了关键时候还是两眼一抹黑。不想这一等就是2个月,我心想那肯定是没匹配上,有点失落。谁知上周出差的时候突然又收到信,说检测结果出来了,想和我再谈谈。
1天前:
昨天一早给他们回电话,谁料想第一句就是我被选中了!
对方医生想让我下个月就捐献骨髓,但表示我可以选择退出。我当时脑子真是一片空白,因为这件事情真的要发生了!我回答说需要两天时间和家人商量一下,他们表示理解。挂了电话有点紧张,但也很高兴,因为知道了我肯定是健康的,要不然也选不上。
打电话给老婆还有爸妈,他们都表示了谨慎的支持,因为大家确实对这件事情都不是那么了解,很怕有后遗症什么的。我自己也到网上看了很多的资料,尤其是捐献者的记录,知道骨髓捐献手术后大概1~2个星期会有骨头的剧痛,得靠止痛片,但是1个月以后就应该基本恢复了,只是不知道什么时候才能再打篮球。同时我也联系了杜克大学医院里面负责骨髓移植的一个医生,咨询了一些问题,知道了捐献骨髓时候出现严重副作用的可能性大概是1.34%,主要的问题是麻醉事故,还有骨头穿刺过程中的一些误操作。平时我会觉得1.34%的概率简直可以忽略,但是真正自己遇到的时候觉得1.34%概率好高啊!
到了这个时候,想退缩是很难的,因为你已经知道自己可能救活一个人,如果退缩了,就像你害了她一样,这样的道德压力是巨大的。爸妈一直很担心,但是老婆最终给了我很大的鼓励。于是我决定第二天给他们打电话,预约下一步更加仔细的身体检查。
今天:
今天一早就给他们打了电话说我决定捐献,可以感觉到电话那头很高兴,我也挺激动的。同时这个时候我知道了小女孩得的是严重的地中海贫血症,骨髓移植是唯一的治愈办法,我这个电话同意后,他们那边就要开始做彻底的化疗清髓,去除患者自身的免疫系统了。
我人生中最值得纪念的事情之一也正式开始了。下一步等待我的是什么呢?
2012年10月16日
以前谈起骨髓,我的第一反应总是小时候啃的猪大腿骨,我超爱吃里面的骨髓。所以谈到骨髓捐赠,我总是在想象一个巨大的针管戳到我的脊柱或者大腿骨里面。其实骨髓捐赠需要的是骨髓里面的造血干细胞,所以应该叫“造血干细胞捐赠”更合适,抽取骨髓最佳的地方之一是髂骨(在后背的腰部上面一点),因为那里造血干细胞很丰富,而且神经比较少,风险小一些。捐赠的时候,医生会在骨头上打几个小洞,然后用特别的针头去抽取骨髓。一般成年人有3公斤的骨髓,捐献的一般是5%。
其实现在需要抽取骨髓的时候已经很少了,多数都是采取新技术,叫做外周血造血干细胞分离。就是给捐赠者左右手臂分别插一根管子,血从一头流出来,通过特殊的仪器,造血干细胞被分离出来,其他的部分,例如血浆、红细胞,还原封不动地送回体内。这个过程不需要手术,也不需要麻醉,所以是更加简单的办法。但是这个医生特别要求传统骨髓捐赠,据说是对小孩来说,传统骨髓移植成功率比外周血分离造血干细胞高一些。既然如此,我也就只能让他们在我背后戳几个洞了。
今天我和骨髓捐赠中心的人通了一个小时的电话,确认了捐赠时间,更重要的是,他们给我详细描述了从现在开始到捐赠结束会发生的事情。
捐赠前:
我签了一大堆的表格,表示自己理解了手术过程、风险、确认要捐赠等等。里面印象最深的一句话是:“你在任何时候都可以选择退出,但是请记住,如果患者开始化疗清髓后,你选择退出,患者多半都会死。”还有一些选择性参与的项目,比如留一些血液样品给他们做别的研究,参与一个10年的跟踪实验看捐献骨髓对身体的长期影响,等等。
然后这周还要去医院做一个超级详细的体检,最后再确认一遍我的身体合格,能够捐赠。X线、心电图、血、尿、内科,反正能想到的都会来一遍。同时我也会第一次见到给我做手术的医生,我相信我到时候会有很多问题要问。身体没问题的话,就等着捐赠那一天了。
与此同时,不知道身在哪里的患者会开始为期10天的高强度化疗,杀死自身的血液细胞,包括免疫细胞,然后就一直待在无菌的隔离病房里面,等着我的骨髓到来。化疗很痛苦,而且这过程中,他们随时有可能被感染,由于没有了任何免疫系统,会非常危险。所以每次当我担心自己手术的风险和疼痛的时候,我都会想起那个小女孩承受着百倍的疼痛和风险。幸好她才3岁,以后应该什么都不会记得。
捐赠当天:
一大早就要到医院报到,准备手术,手术要1~2个小时,静脉注射的全身麻醉,所以我到时候估计什么都不会记得。手术完了会送到观察室待一天一夜,如果没什么问题的话,第二天一早就可以回家了。顺便广告,由于我老婆到时候不在,需要有人来友情看护、送饭、讲故事等。饭钱可以报销,50美元一天,同时可以免费参观美国排名数一数二的医院,甚至可以在医院小床上睡一晚。如此优厚的条件,您还在等什么?
他们给我买了最全面的保险,包括医疗保险、意外残疾保险、意外死亡保险,全部都填了老婆为受益人。另外我问了一下能不能找朋友拍个视频留念,他们说不行,因为怕我放到网上,揭露了我捐赠的地点。看来捐赠者的隐私也是被严格保护的。
捐赠后:
我以为这么大的手术后至少要休息1周。结果他们说因为我手术是周四,他们推荐我周五请假,然后周六、周日继续休息,周一就可以去上班了!!!我说不会吧?你们美国人也太猛了。对方说除非我是建筑工地上搬砖的,要不然休息两天足够了。如果真是如此,这消息倒是振奋人心,说明这手术真的不算什么。所以我越发觉得骨髓捐赠没什么可怕的。
虽然可以上班,运动是绝对禁止的,有身体接触的运动更是不行,这对我这种喜欢打篮球的人来说是很糟糕的事情。幸好大学篮球联赛和NBA都要开始了,还能在家里看篮球过瘾。
2012年10月18日
昨天第一次去了我要做手术的医院,计划见见要给我做手术的医生,同时也做最后一次体检。
因为要同时从左右两边的髂骨抽取骨髓,要给我做手术的其实是两个人,一个医生、一个护士。结果昨天我确实见到了一个医生、一个护士,但是后来发现他们俩都不是要给我做手术的人,有点小失望。不过问到了更多的细节,其中有一些挺让人紧张的:
1.到时候他们会抽出总共1000毫升(1升)左右的液体,我说我全身才3升骨髓,你抽走1升也太多了吧?他们说这1升中只有10%~20%是骨髓,另外的80%~90%是血液和组织液。无论如何,从自己身体里面抽出1升液体,不管是啥,都挺瘆人的。
2.由于每次针头进去只能抽出5~10毫升液体,他们需要抽一百多次,从皮肤进去的时候他们会尽量从同一个口进去,但到骨头的时候就没法保证了,所以我的骨头上最后会留下一百多个小针眼!密集恐惧症的人想想就吓死了。
3.手术可以选择全身麻醉和局部麻醉,我想我是会选择全身麻醉的,毕竟很难想象清醒着被扎100多次的感受。
4.手术大概两个小时,然后会被送到监护室待两个小时,如果顺利清醒过来,再会被送到恢复室,这时候我才能够见到亲人、朋友。所以有4个小时,我要独自等待了。手术后第二天一早还要做一系列的检查,大概11点左右会被送回家。
5.手术后两周内不能举超过4.53千克(10磅)的东西,所以想找我帮忙搬家的同学没希望了。但是一个月后就可以开始恢复性地体育活动,包括篮球!看来我2012年还有一定的希望能重返球场。
即使被吓了个半死,到这个份上,只要不是一命换一命,我也只能上了。于是他们高兴地把我送去做体检,包括4项:心电图、X线胸透、尿检和血检。前面3个都很简单,一共不到半个小时就搞定了,但是血检又给了我一个“惊喜”:刚走进去,我就被告知,今天一共要被抽600毫升。我说你不是闹着玩儿的吧,我下午还得上班呢。他说那没办法,你自求多福吧。
这600毫升血,其中100毫升要被用于做16项各种各样的检验,另外500毫升是预备在我手术以后输给我自己的。这样大量输血,有助于捐赠骨髓后身体的快速恢复。现在反正血是满的,抽走500毫升,手术前就能恢复得差不多,这相当于白白多了500毫升自己的血,赚了。
他问我献过血么?我说大学献过一次200毫升,他说200毫升能干什么?美国都是400毫升起。我说你们美国人营养太好了。抽血的时候护士(一名老头)一直在陪我聊天,各种扯,我说你笑话好多啊,他说是啊,你们做动物实验的时候不也是互相瞎聊天么?这个时候我真的觉得我很像小白鼠。
我的血流得比想象快很多,最开始完全是喷涌而出,整个3分钟不到,600毫升就满了。600毫升大概是我全身血量的15%~18%。抽完以后我其实当时并没有什么反应,喝了两瓶免费果汁就被送出医院。回到公司,果断吃了一个6块钱的盒饭,好像胃口也没有很好。下午在实验室做实验的间隙一直持续地喝水吃东西。这种有借口可以狂吃东西的感觉真好!
我正吃得高兴的时候,突然收到医院一个电话,说少抽了3管血,让我赶快回去一趟,要不那500毫升就白抽了。不是号称是美国最好的医院吗?这么不靠谱!心中骂了很多遍以后,还是又乖乖地去了医院,同一个老头又扎了我一次,抽走25毫升血,唯一的收获?又喝了一瓶免费的果汁。
这次抽完以后反应迅速就来了,整个腿都在发软,坐了一会儿站起来头也会发晕,有点像连续打几个小时篮球以后回家的感觉。下班后果断去中国城买了一堆零食自我犒劳。
今天一早起来,腿还在持续发软,不管怎么说,骨髓捐赠的最后一步准备工作算是结束了,现在就等着那一天了!
2012年10月27日
如果说生活也有戏剧性,那我赶上了,或者用一个流行的说法,我猜到了开头,没有猜到结局。
今天收到消息,说骨髓捐赠手术被取消了,问及原因,他们说:“The patient is no long available”。再追问,他们不愿透露细节,但从满口的“unfortunate,sorry,her parents want to thank you”。一切尽在不言中。
昨天刚收到我的全面体检报告,还在和他们联系手术的细节,还在安排老婆来波士顿的事宜,现在一切都只好被取消了。一个戛然而止的结局,带走了我一个期望,但也带走了亲人的担忧。背上没有被戳100个洞,心中却留下了无限遗憾。
最后再说一下,在美国一千多万登记的骨髓捐赠志愿者中,亚裔比例非常低,中国的骨髓库也小得可怜。这可能也是为什么我很快就被选中的原因之一,也许我并不是完美配型,但没有更好的选择了。
希望下次能听你讲一个更完美的故事。